中国新闻社，广州，5月14日（记者Cai Minjie）在罕见疾病领域，I型神经纤维瘤病（NF1）由于新生儿和严重的疾病风险而引起医学界和社会的关注。第一家属Sun Yat-Sen University医院儿科副首席医师Zhang Jun最近表示，对NF1患者进行跟进，跟进并跟踪健康的生活方式很重要。同时，应进行多学科合作，协作网络加速了NF1患者整个生命周期的标准管理。
由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传疾病涉及许多系统，对患者疾病负担沉重，并且早期诊断和治疗具有很大的意义。
NF1的患者具有不同的临床表现，皮肤中的许多咖啡牛奶是身份的重要特征。这些咖啡的区域很有用y更常见，圆形或鸡蛋形，具有清晰的边界。
在小儿内分泌领域，当面对有许多牛奶斑点的短子女时，NF1的医生在NF1的高度削弱。当被问及病史并发现具有类似家庭症状的人更有可能做出临床判断时。除了牛奶咖啡斑外，一些患者还将出现雀斑，虹膜哈马瘤，骨骼畸形和认知功能障碍等症状。
值得注意的是，大约30％至50％的NF1患者发展为神经纤维瘤（PN），许多儿童患有出生。肿瘤的生长不是无法控制的，儿童的生长速度更快。例如，3-5岁儿童的肿瘤量增加35.1％。更严重的是，8％-13％的患者可能患有恶性肿瘤，而恶性转化后五年内的总生存率不超过50％。肿瘤的生长不仅会导致疼痛，畸形，畸形和DI功能，但生活也可能很危险。
对于NF1诊断，大多数可以通过临床症状来识别。当隐藏症状时，基因检测也是一个重要方法。如果基因检测为阳性，则可以证实。另外，当怀疑肿瘤患有身体时，MRI扁平扫描和改进的检查将有助于找到神经纤维瘤。说，张月在大多数情况下，如果基因为阴性并且高度弱化，或者诊断很难，则将进行活检。
在治疗方面，NF1治疗模式取决于肿瘤的位置及其对患者的影响。张·朱约（Zhang Jun）说，对于只在皮肤上有咖啡斑且对生活影响不大的患者，无法进行治疗。如果患者有治疗需求，他或她可以去皮肤病学部门进行激光治疗，等等。继承人的个人喜好。”
但是，对于深肿瘤，通常优选手术参考，因为它们可能对人类健康和生命构成威胁。 “但是NF1的操作非常困难。由于血液和神经的供应丰富，在手术期间和高风险中损害神经非常容易。”张朱恩说，目前，在患有不适当的神经纤维瘤儿童中出现了创新的靶向药物，通过阻止肿瘤路径来控制疾病的发展。那时，只要它不发展，这对患者来说将是一个很好的结果。
作为涉及许多系统的慢性综合征，长期随访和标准管理对于改善患者的生活质量至关重要。目前，NF1领域面临挑战，例如难以实施未经医疗的保险药物和儿童医疗保护。
“由于患者的临床表现非常多样化，因此许多学科的参与可以提高张月说，NF1的诊断和治疗可能需要许多学科的诊断和治疗，例如新生儿学，眼科，眼科，皮肤病学，肿瘤学，儿科手术和脊髓手术以及从诊断到治疗，各种患者的痛苦，以及各种患者的痛苦（各种患者）的生命（痛苦）的生命（以及对患者的痛苦）的影响。 [编辑：Fu Zihao]
在许多地方举行了警告和教育会议，以避免形式主义和官僚主义
为了避免纪律和法律处罚，朝州的“逃生”报道了
请检查龙船节日票日历！
危机：加沙的210万人被失败的炸弹包围
评论：台湾当局仍然不愿从“走出中间进入北方”的梦想醒来
私人法在促进经济方面的实施即将到来。什么是你担心吗？
在协调开发的第11年，北京的微生物主义，天津和赫比变得更加受欢迎
车辆被雨撞。如何为保险索赔拍照？
AI到Yiwu，让小企业在大世界中发挥作用
“轻便的风风风”在校园里爆炸，食堂的食堂。
巨人 - 国际展览在中国看到新的机会
机构：维持投资强度的上市房地产公司更受到青睐
中国消费者协会发布了公众舆论的“ 5月1日”报告，有四个方面的四个方面集中
全国公司销售收入在4月份增长了4.3％，反映了经济复苏以及改善和改善
中国市场已成为外国公司数字变化的“先驱区”
钢琴伴侣，美丽的书“开始”
中国新闻服务卫生丨3家制药公司受到3.25亿元的惩罚，以垄断原材料
特朗普突然提出了中国美国谈判之后的“孤独”，台湾当局轻松地讲话